骨髓移植之后患上25种并发症 |
| 作者：朱久阳 丁建桂 时间：2022-09-28 |
| 描述：“吃了这么多年的药，光药盒都能堆成一座小山了，满手臂都是大大小小的针眼，可是每次想到治愈后的美好，我根本不觉得疼。” |
《生活宝典shenghuobaodian.com》讯 15岁男孩患病近10年体重仅20公斤，骨髓移植后感染25种并发症。
原发性免疫缺陷、颅内感染、颅内出血、腺病毒感染、肝纤维化、肺纤维化、继发性凝血功能障碍、干细胞移植后排异、感染性休克、败血症、重症肺炎、侵袭性真菌感染、感染性腹泻、巨细胞病毒感染等等25种病发症，全部都出现在15岁阳光少年小发的身上。
生病近10年里，他每天都要遭受着疾病的折磨，如今的他，已是瘦骨嶙峋，肚大如鼓。
贵州省铜仁市。15岁的小发本该有一个美好的未来，却被命运判以“重刑”，病魔像个怪兽将一家人拖入苦痛的深渊。“吃了这么多年的药，光药盒都能堆成一座小山了，满手臂都是大大小小的针眼，可是每次想到治愈后的美好，我根本不觉得疼。”说起过往，坚强的小发还是会面带笑意。病痛折磨让他九死一生还依然坚强，治病的艰辛让他早早褪去了孩童的稚嫩，疾病的磨砺也让他一路披荆斩棘越挫越勇。
小发，来自贵州的一个小山区，在他的记忆里，父亲总是常年奔波在工地，什么脏活累活都做，脚上那双黄布鞋永远都有刷不净的泥渍，妈妈的腿上永远是那条洗到泛白的牛仔裤。正是有了父母的辛勤，家里的日子才慢慢有了起色。贫寒的家境并没能阻挡小发学习的脚步，反而让他更加发奋图强，他是老师心中的美德少年，更是同学眼中的学习标兵。
早在2013年8月，上学前班的小发就因为突发自身溶血性贫血昏厥，经过医生的奋力抢救才从死神手里夺回一条命。从那年开始，5岁的小发不间断地进出医院，一场小小的感冒都能让他命悬一线。这些年，小发和妈妈一直奔走在治疗的道路上，中药、西药、打针、输液，百方用尽最终也没能控制住小发的病情。
直至2019年4月，经过多方打听小发和父母来到北京医院治疗，这一次，小发才被最终确诊：原发性免疫缺陷(LRBA基因突变)、原发性免疫球蛋白缺乏症、侵袭性真菌感染、慢性肺病、肺肝纤维化、矮小症等病症。这一连串看不懂的医学术语吓得夫妻俩全身发软。
“孩子的病并非不治之症，只要做骨髓移植就可以治愈。你们不要太过担心，尽早给孩子做配型才是上策。”听了医生说能治愈，夫妻俩才从惊吓中回过神来。长期病痛折磨之下，15岁的小发身高只有1.2米，体重仅仅20公斤。但与他纤细的四肢形成鲜明对比的是他那隆起的腹部，看上去就像一个即将临盆的孕妇，大肚子占据了他身体大部分的重量，就连喝口水都胀痛。
2022年4月3日，在一家人倾尽家财且债台高筑的努力下，小发进入无菌仓完成了骨髓移植手术。夫妻俩满心欢喜地等待着儿子的重生，不料等来的却是噩梦般的排异。当时，小发在移植后第9天便出现了严重肠排，每天腹泻次数高达二十多次严重感染。所幸，在医生和小发的双向努力下，扛过了险情后的小发于2022年6月1日顺利出院。
可天有不测风云，还没等到每月一次大检查，小发便因头痛于6月29日再次入院，小发出现了脑膜炎、颅脑后积液、感染性休克等25种病发症……而随着治疗的不断深入，治疗费也在水涨船高。而今，小发治疗已经花去80余万元，家里也欠下了二十多万元的外债。
平时，爸爸在外打工，每个月工资3500元左右。妈妈由于陪护治疗，没有收入。年迈的外公为给家里减轻负担，平时会编些竹筐换钱以此作为日常补贴。眼下，小发处于移植术后药物维持状态，抗排异抗感染治疗还有很长的路要走。且后续需要长期服药维持以及定期门诊复查，所需费用缺口依然很大。
常言道：移植有价，排异无价。起初夫妻俩还不懂这句话的意思，直到每天欠费清单越堆越多，二人陷入了焦头烂额的地步。“我不想看到爸爸妈妈那么辛苦，我不知道该怎么抉择？可是我真的想活着，我想陪着他们慢慢变老，我想重返校园圆上我的‘诗人’梦。”看到妈妈因为治疗费着急得团团转，小发眼含热泪地说道。（为保护患者隐私文中皆用化名）
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